Idées reçues sur le régime cétogène démystifiées

Qu'est ce que la thérapie par régime cétogène  ?

Le régime cétogène médical est un régime  spécifique riche en lipides et pauvre en glucides, qui peut aider à contrôler les crises chez les patients atteints d’épilepsie pharmacorésistante.

Selon la Ligue internationale contre l'épilepsie (ILAE), on parle d'épilepsie réfractaire ou résistante aux médicaments lorsque deux ou trois médicaments antiépileptiques s'avèrent inefficaces, malgré un dosage et une durée de traitement appropriés. Dans ce cas, la thérapie par régime cétogène peut être une option efficace : en plus de la réduction potentielle des crises, la recherche montre que le régime cétogène permet une meilleure qualité de vie, en comparaison avec l'ajout d'un anticonvulsivant supplémentaire.

Mythe 1: "Le régime cétogène n'est pas une option réaliste, surtout avec peu d'expérience"

L'efficacité du régime cétogène dans l’épilepsie a été scientifiquement prouvée pour tous les groupes d'âge (enfants de tous âges et adultes)^1,2. En tant que neurologue, lorsqu'un patient est éligible, vous pouvez définir l'indication du régime cétogène, après quoi une équipe interdisciplinaire avec un diététicien ou un nutritionniste spécialisé peut commencer et superviser la prise en charge nutritionnelle.

En Belgique, la mise en place débute généralement lors d'une hospitalisation dans l'un des centres de référence pour l'épilepsie réfractaire (Hôpital Erasme, Cliniques Universitaires Saint Luc,  William Lennox, CHC MontLégia,  GDL). Peu à peu, sous surveillance médicale, des aliments adaptés au régime cétogène choisi remplacent le régime habituel. 

Mythe 2: "L'absence totale de crises est irréaliste pour l'épilepsie réfractaire"

Bien qu'il soit effectivement difficile de contrôler les crises dans l'épilepsie réfractaire, il a été scientifiquement prouvé que le régime cétogène médical peut efficacement conduire à l'absence de crises¹. Outre la réduction des crises, il est également important de tenir compte de l'amélioration des résultats non liés aux crises auxquels le régime cétogène peut contribuer, tels que l’amélioration de la qualité de vie ou de la santé mentale¹.

Des recherches récentes montrent que :

• En cas d’épilepsie réfractaire, le régime cétogène médical s'avère au moins aussi efficace que l’ajout d’un antiépileptique supplémentaire, avec un avantage notable sur la qualité de vie¹.
• Il existe différentes variantes du régime cétogène, comme le Modified Atkins Diet (MAD), plus flexible et souvent mieux toléré par les adultes².
• Le régime cétogène peut également être mis en place en cas de complications : il a été montré comme efficace chez environ 80 % des patients atteints d'un état de mal épileptique réfractaire (refractory status epilpeticus)³.

Mythe 3: "Le régime cétogène est réservé aux enfants atteints dusyndrome de déficience en GLUT1"

Le régime cétogène est en effet la prise en charge de première ligne pour le syndrome de déficit en GLUT1 en raison de son efficacité prouvée⁴. Toutefois, il peut aussi être bénéfique pour un plus large groupe de patients :

• Patients souffrant d’épilepsie difficile à traiter, lorsque la médication est inefficace.
• Patients présentant des effets secondaires sévères aux antiépileptiques.
• Enfants et adultes non éligibles à la chirurgie épileptique ou ne souhaitant pas y recourir.
• Comme solution intermédiaire avant une intervention chirurgicale ou en complément de celle-ci.

Mythe 4: "Le régime cétogène est trop difficile à maintenir et n'en vaut donc pas la peine"

Bien que le régime cétogène médical nécessite effectivement un ajustement significatif des habitudes alimentaires, il s'est avéré bien toléré par 85 à 90 % des patients^2,4. Cela peut être éprouvant, mais avec un soutien adéquat et un suivi régulier, il peut être maintenu sans problème. Il existe différents types de régime cétogène et en fonction du patient, une approche personnalisée est choisie pour le rendre aussi réalisable que possible. 

Le régime est souvent plus facile à appliquer aux jeunes enfants. En pratique, l’adhésion au régime dans la première année de vie est très bonne grâce à des produits d’alimentation médicale spécifiques avec lesquels les enfants n'ont souvent aucun problème⁵. De plus, des alimentations médicales cétogènes  adaptées à des âges plus avancés pour régime cétogène ont également été développés, ce qui facilite le suivi du régime et aide à augmenter l'adhésion sur le long terme.  

En général, pour de nombreux patients et leurs familles, la réduction significative des crises peut signifier une amélioration importante de la qualité de vie, justifiant les efforts pour suivre le régime. Lorsque le régime s’avère efficace, l’adhésion chez l'adulte a ainsi été démontrée². 

Mythe 5: "Le régime cétogène entraîne des effets secondaires graves"

Comme toute thérapie, le régime cétogène peut entraîner des effets secondaires, mais ceux-ci sont généralement temporaires et, d'après l'expérience du Prof. Dressler, tout à fait gérables. La santé de chaque patient doit dans tous les cas être suivie de près.

Idées reçues courantes sur les effets secondaires :

• Prise de poids : peu probable si le régime est bien calculé. Les graisses remplacent les glucides et sont majoritairement utilisées comme source d’énergie.
• Constipation : peut être évitée avec des fibres sans glucides et une hydratation suffisante.
• Augmentation temporaire des lipides sanguins : se normalise généralement après adaptation du corps. L’utilisation de graisses insaturées est recommandée.
• Ostéoporose : pas de risque accru si une supplémentation adéquate en vitamines et minéraux est assurée.
• Santé cardiovasculaire : aucune preuve à ce jour que le régime cétogène augmente le risque. Des recherches supplémentaires sont nécessaires.

Conclusion

Le régime cétogène est une option de prise en charge sûre, efficace et réalisable pour les patients atteints d’épilepsie pharmacorésistante.

• Le régime cétogène peut être introduit tôt dans le parcours thérapeutique.
• Il peut être initié en une semaine.
• Son efficacité est évaluée en trois mois.
• L’utilisation de nutrition médicale et d’un accompagnement spécialisé améliore l’adhésion à la thérapie.